Weiterführende Links

1. Verbände und Organisationen

Bundesverband FASD

Am 6. Juni 2024 wurde der Bundesverband FASD gegründet, damit wurde eine neue bundesweite Vertretungsstruktur aus Vereinen, Institutionen und der Selbsthilfe geschaffen. Als Mitglied der Steuerungsgruppe freut sich das Kölner FASD-Fachzentrum sehr darüber, dass dieses wichtige Vertretungsorgan in seinen Kölner Räumlichkeiten aus der Taufe gehoben wurde.

fasd Deutschland eV

Hier haben sich Adoptiveltern, Pflegeeltern, leibliche Eltern und andere an FASD interessierten und von FASD betroffene Menschen zusammengeschlossen. Ziel ist es, über FASD aufzuklären und die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Der Verein ist bundesweit tätig und prägte die Entwicklungen rund um FASD maßgeblich. FASD Deutschland eV feiert 2025 sein 25-jähriges Jubiläum.

FASD-Fachzentrum Berlin

Der Evangelischer Verein Sonnenhof eV in Berlin gründete seinerzeit die bundesweit erste Beratungsstelle für alkoholgeschädigte Kinder und Jugendliche. Ein weiterer Schwerpunkt sind Erwachsene mit FASD. Ausführliche Informationen rund um FASD.

Deutsches FASD-Kompetenzzentrum Bayern

Im Juli 2019 von Dr. Miriam Landgraf im SPZ der Uniklinik München gegründet und erste interdisziplinäre, multiprofessionelle, wissenschaftlich begleitete Anlaufstelle (mit Kinderneurologie, Psychologie und Pädagogik) sowohl für Familien mit Kindern und Jugendlichen mit FASD als auch für Fachkräfte in München.

MZEB – das SPZ für Erwachsene Menschen mit Behinderung

Die Anbindung an ein SPZ ist häufig nur bis 18 möglich. Für junge Erwachsene mit Behinderung kann mit Erreichen der Volljährigkeit eine medizinische Versorgungslücke entstehen. Daher wurden seit 2015 Medizinische Zentren für Erwachsenen Menschen mit (geistiger) Behinderung (MZEB) geschaffen. Es handelt sich – in Analogie zu den Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) – um ambulante Angebote, die sich fachlich unter ständiger ärztlicher Leitung befinden und denjenigen Erwachsenen offenstehen, die wegen der Art, Schwere oder Komplexität ihrer Behinderung auf die ambulante Behandlung in diesen Einrichtungen angewiesen sind. Zugangskriterien wie z.B. ein bestimmter Grad der Behinderung oder das Vorliegen von Merkzeichen wie z.B. G, aG, H, BI oder GI bzw. bestimmter Krankheitsdiagnosen sollten vorliegen. Die Ausrichtung der MZEB variieren, daher im Vorfeld unbedingt erkundigen.  Landkarte der MZEB
Für junge Erwachsene mit FASD bietet sich hier eine Möglichkeit zur Weiterbehandlung. Die Erfahrung bei den SPZs hat gezeigt, dass durch Nachfrage eine Spezialisierung stattfinden und FASD-Sprechstunden eingerichtet werden können.

FASD-Hilfe Austria

Der junge Verein engagiert sich für mehr Aufklärung und Öffentlichkeit für FASD. Mit Informationen, Selbsthilfe und Beratungen bietet er Unterstützung.

Bundesverband behinderter Pflegekinder

Selbsthilfeorganisation von Pflegeeltern zur Interessenvertretung von Kindern mit Behinderung, die nicht in ihren Ursprungsfamilien aufwachsen können.

Bundesverband der Körper- und Mehrfachbehinderten eV

Selbsthilfeorganisation, sozialpolitische Interessenvertretung, Fachverband, Dachorganisation. Der Bundesverband setzt sich auf vielfältige Weise für die Verbesserung der Lebensverhältnisse behinderter Menschen und ihrer Familien ein und verfügt über eine stets aktuelle und sehr breite Palette an Ratgebern zu allen praktischen, juristischen, sozialrechtlichen, finanziellen und selbstvertretenden Themen rund um Behinderung – die Lektüre lohnt sich.

PAN – Pflege und Adoptivfamilien NRW eV

Zusammenschluss von Pflege- und Adoptivfamilien in örtlichen und überörtlichen Gruppen sowie Selbsthilfe-Initiativen in ganz Nordrhein-Westfalen, setzt sich für Verbesserungen der Kinder- und Jugendhilfe ein, gibt quartalsweise die Fachzeitschrift „Paten“ heraus.

Pfad – Bundesverband der Pflege- und Adoptivfamilien

Interessenvertretung der Pflege- und Adoptiveltern, Herausgeber von Informationsbroschüren und Fachzeitschriften.

2. Digitales

„Ef-A-Es-De“ – FASD leicht erklärt

Menschen mit kognitiven Einschränkungen sollen sich selbst informieren können, ohne sprachliche Hindernisse oder Assistenz. Da auch viele Menschen mit Behinderung konkrete Fragen zu verschiedenen Beeinträchtigungen haben, hat die Lebenshilfe diese Reihe auf ihrer Homepage aufgesetzt. Behinderungen werden hier leicht und fachlich fundiert erklärt. Den Auftakt macht – neben dem Down Syndrom – ein Beitrag über FASD. Hier wird erklärt, was FASD ist, wie es festgestellt werden kann und was Betroffenen hilft.

InA Coach App – die digitale Aufgaben Assistenz für Lebens- und Arbeitsalltag, auch bei FASD

Diese App ist für alle Menschen, die sich bei der Erledigung ihrer Aufgaben Struktur und Stabilität wünschen. Mit ihrer Hilfe werden komplexe Aufgaben in kleine, überschaubare Zwischenschritte zerlegt, so dass nichts vergessen werden kann und sich

motivierende Erfolge einstellen. Im Ursprung für Job-Coaches gedacht, lässt sich diese App auch für Menschen mit FASD nutzen. Die App kann auf individuelle Arbeitsaufgaben oder ganz lebenspraktische Anforderungen und Bedürfnisse angepasst werden. Mit selbst erstellten Bildern, Videos, Checklisten und Erinnerungen kann diese digitale Aufgaben-Assistenz bei der Orientierung im Lebens- und Arbeitsalltag helfen. Erhältlich im App Store.

Was tun bei Cyber Mobbing? Neue App „Leichte Hilfe“ von Klicksafe ist barrierearm und fördert Medienkompetenz

Cyber-Mobbing kann alle treffen. Auch Menschen mit Behinderung. Damit sie schnell und barrierefrei Hilfe finden, dafür gibt es diese App. Alle Inhalte der neuen „Cyber-Mobbing Leichte Hilfe App“ sind in einfacher Sprache und barrierearm gestaltet. Darüber hinaus gibt es bildbasierte Schritt-für-Schritt-Anleitungen, wie man Kontakte auf Social-Media-Plattformen blockieren, melden oder löschen kann. Ein wesentliches Element der neuen App sind zudem Videos, in denen die Teilnehmenden der Arbeitsgruppe selbst als Expert*innen auftreten. Dabei vermitteln sie in einfachen Worten wichtige Tipps. Zum Beispiel wie man einen Screenshot erstellt oder eine Anzeige bei einer Onlinewache macht. Diese neue App kann auch zum Erwerb einer verbesserten Medienkompetenz der Zielgruppe genutzt werden.

Glücklich – die ‚leichte‘ Gesundheits-App

Seit 2021 entwickelt die Lebenshilfe Hamburg gemeinsam mit dem der Arbeitsgruppe Klinische Neuropsychologie von dem Zentrum für Psychosoziale Medizin des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf die ‚leichte‘ Gesundheits-App „Glücklich“. Die Glücklich-App bietet verhaltenstherapeutische Übungen in Leichter Sprache zur Verbesserung des Selbstwertes und der Reduktion depressiver Symptome. Sie ist leicht bedienbar, kostenfrei in App Stores verfügbar und speziell entwickelt für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und Anzeichen von Depression.